一提大數據,就像一團希望在燃燒,常會讓人眼前發亮。而且隨著科技的發展和人們的重視,數據量差不多每兩年翻一番,預計到2020年數據量將比2011年擴張50倍。
醫療大數據能帶來什么?近日在《英國醫學雜志》的“中國醫學研究”專題報道中,北京大學醫學部詹啟敏院士、北大醫院張路霞教授等就此進行了闡述。
BMJ:中國醫療大數據起步
醫療大數據產生和更新速度應迎合預防和疾病管理實時需要
醫療大數據的產生有以下幾個渠道:醫療記錄、疾病監測數據以及醫學研究等。同時當前醫療數據還開始“牽手”社交媒體信息,比如職業、地理位置、經濟和環境等。但不論如何,大數據之所以有價值,數據匯集不是目的,而是重在其質量和其中的科學分析。
醫療數據的可用性取決于“3V”即數據量(volume)、多樣性(variety)、數據收集的敏捷度(velocity),此外現在還被增添了一“V”,即真實性(veracity)。大數據產生和更新速度應該迎合預防和管理疾病的實時需要。
醫療大數據在中國已經起步
中國政府很重視醫療大數據的挖掘,在2016年國務院國務院辦公廳還專門出臺了《關于促進和規范健康醫療大數據應用發展的指導意見》,部署通過“互聯網+健康醫療”探索服務新模式、培育發展新業態,努力建設人民滿意的醫療衛生事業,為打造健康中國提供有力支撐。
而且上海和寧波已經在區域醫療數據中心建立方面“先吃了螃蟹”。國家衛計委在2016年也指出,將會在全國其他地方擴展試點,比如江蘇和福建的4個城市已被入選并開始啟動建設。
其中整合的數據集包括區域衛生數據,當地衛生部門行政數據,中國疾控中心疾病監測數據,出生和死亡登記、當地各級醫院電子醫療記錄。
此外,精準醫學也是中國政府所關注的重點,相關集合患者或人群數據以及生物樣本的數據庫平臺也已啟動。平臺預計納入40萬普通人群和30萬慢性非傳染性疾病患者的信息。
除了政府主導的項目外,中國不同學術團體也開創了數據互享的一系列舉措。
比如北京大學健康醫療大數據研究中心籌備建立的“中國健康醫療數據共享平臺”,這一平臺有20多個隊列200萬受試者;北大一院腎內科和北大健康醫療大數據研究中心協同建設、協作發展的“中國腎臟疾病數據網絡”。
醫療大數據收集、儲存、整合、管理以及應用面臨重重挑戰
就電子醫療記錄而言,雖然在中國90%的醫院在用,但是可及性和數據質量卻非最優。不同醫院使用的商業化醫院信息系統提供者達300多家,數據結構和標準有所差異。而且不同醫療系統通常也不需要交換數據。
目前為了改進這一局面,一些地區正計劃建立區域電子醫療記錄平臺,主要是針對數據結構、數據標準和數據轉讓協議三方面。
此外,臨床數據的整合還迫切需要統一標準的醫學術語系統。
目前,雖然我國自2002年已采用了國際疾病編碼和國際手術編碼,但這兩大術語還不能覆蓋醫療記錄中所有臨床信息,而且目前較為廣泛采用的醫學系統命名法-臨床術語(SNOMED CT)、統一醫學語言系統(UMLS)、以及醫學語言、百科全書與術語命名通用架構(GALEN)等在中國并不使用。
當前醫療實踐模式和基礎設施也為大數據的使用設置了障礙,比如缺乏轉診系統,并且醫療異質性促成了前往不同省份或城市就醫的“醫療移民”。
此外,目前醫療體系中,想對一位患者醫療記錄進行追蹤幾不可能,因為缺乏統一的全國性平臺整合所有醫療機構的數據。
這對于深入的隊列研究造成很大的障礙,此外,醫療實踐的較大差異也使得數據的真實性問題擺在桌面。而臨床資料質量越高,大數據分析產生的結果就越有效、穩定和有用。
健康醫療大數據還有個特點,就是隱私問題,但中國目前并無具體的法律或指引,出臺不影響數據完整性的隱私保護管理規則和研究標準很有必要。
醫療大數據提供了改善公眾健康的好時機
健康醫療大數據的用處很多,比如可以通過對疾病監測、人群管理來促進公眾健康,改善醫療質量和評估來加強醫療管理,對藥物和醫療器械的安全有效性進行監督管理,以及用于風險分層、提高診斷準確性和優化臨床決策等臨床實踐中。而中國強有力的行政支持在應用大數據進行疾病監測和醫療衛生政策改善很有優勢。
但中國的數據系統需要進一步發展。除了數據的收集、儲存、整合和管理外,應用大數據的各種新技術也要發展,比如機器學習。
在不斷促進大數據的發展和應用下,醫學研究、臨床實踐以及醫療行業在未來或會發生很多變化。(來源:中國疾病預防控制中心)